Für jedes Kind gibt es ein individuelles Versorgungsnetzwerk

Kinder-Hospizdienst Saar feierte 5-jähriges Bestehen – 108 Familien mit schwerstkranken Kindern werden derzeit begleitet

Freuen sich über das 5-jährige Bestehen des Kinder-Hospizdienstes Saar: Günter Mosen, der Vorsitzende der Gesellschafterversammlung des St. Jakobus Hospizes Saarbrücken, Beate Leonhard-Kaul, die Teamleiterin des Kinder-Hospizdienstes Saar, Rita Waschbüsch, die Vorstandsvorsitzende des Fördervereins St. Jakobus Hospiz, Heide Kirsch, die Kinderkrankenschwester im SAPV-Team, Paul Herrlein, der Geschäftsführer des St. Jakobus Hospizes, Christoph Drolshagen von der Fachberatung Hospiz der Marienhaus GmbH und der Moderator der Veranstaltung Klaus Aurnhammer (von links).

22.12.2011

Neunkirchen. „In der Kinder-Hospizarbeit braucht man ein anderes Angebot als in einem allgemeinen Hospiz“, so Beate Leonhard-Kaul, die Teamleiterin des Kinder-Hospizdienstes Saar. In ihrem Vortrag bei der Fachkonferenz zur Kinder-Hospizarbeit Mitte Oktober in Neunkirchen – die Veranstaltung bot gleichzeitig den Rahmen für die Feierlichkeiten zum fünfjährigen Bestehen des Kinder-Hospizdienstes Saar – schilderte sie, dass schwerstkranke oder -behinderte Kinder und Jugendliche und ihre Familien häufig mehrere Jahre begleitet werden. So lernte sie beispielsweise vor mehr als elf Jahren einen damals elfjährigen beatmungspflichtigen Jungen kennen, der an Muskeldystrophie litt, einer schweren Erkrankung, die die Lebenserwartung stark begrenzt. Auch bei ihm hatten die Ärzte vermutet, dass er nicht älter als zehn Jahre werden würde. In der Betreuung hat Beate Leonhardt-Kaul erlebt, „wie viel Lebensfreude auch ein schwerstbehinderter Mensch haben kann, wenn er die richtige Hilfe erhält.“ Der Junge ist heute 22 Jahre alt und schreibt zusammen mit dem Autor Peter Prange an einem Buch. Auch das sei kennzeichnend für die Begleitung von Kindern und Jugendlichen: Der Verlauf ihrer Erkrankung ist oftmals nicht absehbar.

Derzeit betreuen fast 80 ehrenamtliche Mitarbeiter, zwei hauptamtliche Hospizfachkräfte und seit zwei Jahren auch ein Kinder-Palliativteam, dem Kinderärzte, Kinderkrankenschwestern und eine Sozialarbeiterin angehören, vor allem im Saarland aber auch darüber hinaus 108 Familien mit Kindern, die an einer unheilbaren, zum Tode führenden Krankheit leiden. Gemeinsam tun sie alles, um die Lebensqualität der Betroffenen zu fördern und so lange wie möglich zu erhalten. Dazu gehört auch, dass die Kinder und Jugendlichen vor allem in ihrer vertrauten Umgebung betreut werden. „Viele haben den Wunsch, nie wieder ins Krankenhaus zu müssen“, berichteten Dr. Ute König und Dr. Benjamin Gronwald vom Kinder-Palliativteam. „Mit der Spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV) für Kinder und Jugendliche können wir häufig Krankenhauseinweisungen vermeiden und dafür sorgen, dass der Wunsch der Kinder erfüllt wird.“ Dafür ist das Kinder-Palliativteam an 365 Tagen im Jahr rund um die Uhr erreichbar. Die Team-Mitglieder besuchen die Familien zu Hause und helfen, die Krankheitssymptome zu kontrollieren. „Das gibt den Eltern die nötige Sicherheit, denn es ist typisch, dass die Symptome sehr schnell wechseln“, so die Dr. Königs Erfahrung. Für jedes Kind, das vom Kinder-Palliativ-Team und vom Kinder-Hospizdienst betreut wird, gibt es ein individuelles Versorgungsnetzwerk. „So können wir erreichen, dass mehr als zwei Drittel der Kinder bis zum Schluss zu Hause betreut werden können“, so Dr. Gronwald.

Wenn die medizinische Betreuung zu Hause jedoch nicht möglich ist, zum Beispiel in besonderen Krisen, stehen in der Marienhausklink St. Josef Kohlhof drei Palliativbetten speziell für Kinder und Jugendliche zur Verfügung. „Manche Kinder müssen leider oft in die Klinik, weil sie sehr komplexe Symptome haben“, berichtete Dr. Evamarie Feldmann, die Leiterin der Palliativeinheit. Sie haben durchschnittlich neben der Hauptdiagnose noch zehn Nebendiagnosen. Typisch für die Behandlung schwerstkranker und –behinderter Kinder und Jugendlicher sei auch, dass der Übergang von der kurativen Behandlung, also der Therapie, die eine Erkrankung heilt, zur palliativen Therapie zur Linderung der Symptome, fließend ist. „Bei Kindern laufen beiden Therapieformen oftmals parallel, vor allem in schweren Krisen, in denen wir die Symptome zunächst einmal palliativmedizinisch in den Griff bekommen müssen“, so Dr. Feldmann. Und in solchen Fällen sage ein tiefer Seufzer und ein entspannter Körper viel mehr als Worte.

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